स्वास्थ्य और मानव सेवा अधिकारी विभाग ने शुक्रवार को कहा कि स्वास्थ्य विभाग एक आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री का निर्माण नहीं कर रहा है, जो राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के निदेशक द्वारा एक घोषणा का खंडन करते हुए आत्मकेंद्रित के कारणों का अध्ययन करने के लिए अपनी योजनाओं का वर्णन करते हैं।
विभाग के एक अधिकारी ने एक ईमेल बयान में सीबीएस न्यूज को बताया, “हम एक ऑटिज्म रजिस्ट्री नहीं बना रहे हैं। वास्तविक दुनिया के डेटा प्लेटफॉर्म मौजूदा डेटासेट को ऑटिज्म और इनसाइट्स के कारणों में अनुसंधान का समर्थन करने के लिए जोड़ेंगे।”
उल्लिखित योजनाएं NIH के निदेशक डॉ। जे भट्टाचार्य द्वारा स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव के हिस्से के रूप में गोपनीय स्वास्थ्य डेटा के एक व्यापक स्वाथ को एकत्र करने के लिए रॉबर्ट एफ। कैनेडी जूनियर ऑटिज्म रिसर्च प्रयासवकालत द्वारा हाल के दिनों में गहन आलोचना का विषय रहा है समूह और आत्मकेंद्रित शोधकर्ता।
ऑटिज्म से पीड़ित लोगों का निदान करने और इलाज करने वाले कुछ प्रदाताओं को उनके डेटा को स्क्रब करने और नियुक्तियों को रद्द करने के अनुरोधों द्वारा हटा दिया गया है, कई संघीय स्वास्थ्य अधिकारियों ने सीबीएस न्यूज को बताया, रोगी गोपनीयता के बारे में चिंताओं और चिंताओं के बारे में बताया कि इसका उपयोग निराधार दावों का समर्थन करने के लिए किया जाएगा।
भट्टाचार्य के विपरीत एचएचएस उलटफेर की खबरें पहली बार स्टेट न्यूज द्वारा रिपोर्ट की गई थीं।
NIH निदेशक ने पहले कहा, प्रयास के बारे में एजेंसी के बाहरी सलाहकारों की एक बैठक की प्रस्तुति के हिस्से के रूप में, कि NIH “ऑटिज्म के लिए एक नया भी शामिल है, जिसमें आत्मकेंद्रित के लिए एक नया शामिल है” को एक नए “डेटा प्लेटफॉर्म” में एकीकृत किया जाएगा।
एचएचएस के अधिकारी ने यह नहीं बताया कि क्या भट्टाचार्य शुरू में मिस्पोक या बताते हैं कि उनकी योजना क्यों उलट दी गई थी। भट्टाचार्य ने टिप्पणी के अनुरोध का जवाब नहीं दिया। एचएचएस ने रजिस्ट्री के बारे में भट्टाचार्य के साथ एक साक्षात्कार के लिए सीबीएस समाचार अनुरोध का जवाब नहीं दिया है।
एचएचएस अधिकारी के बयान में कहा गया है कि कुछ $ 50 मिलियन को अनुसंधान प्रयास में निवेश किया जाएगा, जिसमें डेटा प्लेटफॉर्म शामिल है, जिसका उद्देश्य “एएसडी के कारणों को समझने के उद्देश्य से है [autism spectrum disorder] और बड़े पैमाने पर डेटा संसाधनों का लाभ उठाकर और क्रॉस-सेक्टर सहयोग को बढ़ावा देकर उपचार में सुधार करना। “
अधिकारी के अनुसार, NIH अभी भी अन्य संघीय एजेंसियों के साथ साझेदारी का पता लगाने की योजना बना रहा है, जिसमें मेडिकेयर और मेडिकेड सेवाओं के केंद्र भी शामिल हैं, “एक व्यापक वास्तविक दुनिया के स्वास्थ्य डेटासेट की सुविधा के लिए जो ऑटिज्म और पुरानी बीमारियों जैसे अन्य क्षेत्रों में अनुसंधान का समर्थन करते हुए सुरक्षा और रोगी गोपनीयता के उच्चतम मानकों को बनाए रखता है।”
सीबीएस न्यूज को एक बयान में, एनआईएच ने कहा कि इसका “सुरक्षित डेटा रिपॉजिटरी” एजेंसी के समान ऑटिज्म और पुरानी बीमारियों के लिए “बड़े पैमाने पर, डी-आइडेंटेड डेटा” का विश्लेषण करेगा। कैंसर डेटाबेस। एजेंसी ने कहा कि आत्मकेंद्रित अनुसंधान संघीय गोपनीयता कानूनों और नियमों के साथ “पूरी तरह से आज्ञाकारी” होगा।
एनआईएच ने कहा, “ये प्रयास व्यक्तियों को ट्रैक करने के बारे में नहीं हैं। सभी एनआईएच-प्रबंधित डेटाबेस सुरक्षा और गोपनीयता के उच्चतम मानकों का पालन करते हैं, जो कि एक सर्वोच्च प्राथमिकता के रूप में व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी के संरक्षण के साथ है।”
HHS स्टेटमेंट हाल के हफ्तों में कैनेडी के ऑटिज्म रिसर्च प्रयास के लिए नवीनतम परिवर्तन को चिह्नित करता है, क्योंकि उन्होंने पहली बार व्हाइट हाउस की बैठक में धक्का की घोषणा की थी इस महीने पहले।
भट्टाचार्य ने संवाददाताओं को बताया इस सप्ताह की शुरुआत में उन्होंने अनुमान लगाया कि ऑटिज्म रिसर्च के लिए अनुदान फंडिंग को सितंबर तक “उम्मीद” से सम्मानित किया जाएगा। वह बाद में है प्रारंभिक समयरेखा कैनेडी द्वारा उल्लिखित, जिन्होंने कहा है कि “सितंबर तक, हमें पता चल जाएगा कि आत्मकेंद्रित महामारी का क्या कारण है।”
भट्टाचार्य ने कहा, “यह गारंटी देना मुश्किल है कि विज्ञान कब अग्रिम बनाएगा। यह निर्भर करता है, आप जानते हैं, प्रकृति ने इसका कहना है।”